Moision koulun joulumyyjäisissä voi tukea  Helsingin uuden lastensairaalan rakentamista. Opettajakunta tempaisee hyvän asian puolesta ja haastaa  kaikki mukaan.  Pienistä puroista kasvaa iso virta, he muistuttavat.

Enea on kakkosluokkalainen pehmofani ja lastenklinikan vakiasiakas

Hyvät kaverukset ja naapurit Enea ja Otso.

Hyvät kaverukset ja naapurit Enea ja Ahti Lehikoinen

Moision koulun kakkosluokalla opiskelee pippurinen neiti nimeltään Enea. Hän rakastaa pehmoleluja, aikoo opiskella isona eläinlääkäriksi ja päästä Robinin keikalle. Enea on monella tapaa aivan tavallinen kahdeksanvuotias, mutta hänen poikkeava elämäntarinansa on innostanut koulun opettajat tekemään hyvää, ja kantamaan kortensa kekoon uuden lastensairaalan hyväksi. Keskiviikkona 4. joulukuuta koulun perinteisiin joulumyyjäisiin pystytetään opettajakunnalle oma pöytä, jonka tuotto menee lyhentämättömänä lastensairaalaan rakentamiseen.

Myyrä kainalossa on hyvä alkoittaa toipuminen syyskuisen  maksansiirron jälkeen. Kuva: Forsberg-Mikkolan kotialbumi

Myyrä kainalossa on hyvä alkoittaa toipuminen syyskuisen maksansiirron jälkeen. Kuva: Forsberg-Mikkolan kotialbumi

Syyskuun 12. päivä vuonna 2005 syntyi Forsberg–Mikkosen perheeseen pikkusisko parivuotiaalle Eemelille. Eneaksi nimetyllä tytöllä todettiin puolentoista kuukauden iässä sappitieatresia sekä muita elimellisiä rakennevaurioita sydämessä ja suolistossa. Muutaman viikon kuluttua diagnoosista hänet leikattiin ensimmäisen kerran Helsingin lastenklinikalla.

Käsistään taitava kahdeksanvuotias aikoo valmistaa itsekin jotain myytävää Moision koulun myyjäisiin. Hänet saattaa löytää keskiviikkona myös myyntipöydän takaa.

Käsistään taitava kahdeksanvuotias aikoo valmistaa itsekin jotain myytävää Moision koulun myyjäisiin. Hänet saattaa löytää keskiviikkona myös myyntipöydän takaa.

Sappitieatresian vuoksi Enean sappitiet olivat tukossa ja leikkauksessa hänelle tehtiin ohutsuolesta uudet sappitiet. Enean omaishoitajana toimiva äiti  Eeva Forsberg-Mikkonen kertoo kauhistuneensa saapuessaan ensimmäisen kerran lasten kirurgiselle osastolle. Rautasängyt ja ruskean eri sävyt toivat hänen mieleensä dokumentit itänaapurin sairaaloista ja lastenkodeista. Hän sanoo, että tilanne on voinut sittemmin sillä osastolla parantua, mutta yleisesti ottaen tilat eivät ole asianmukaisessa kunnossa.

– On aivan käsittämätöntä, että sairaala on päästetty tähän tilanteeseen. Sairaalassa on paha homeongelma, eikä kukaan aikuinen viettäisi siellä puoltatoista kuukautta.

Teho-osastolta maksansiirtoon

Leikkauksesta huolimatta Enea on kärsinyt koko ikänsä sappitietulehduksista ja hän on ollut Taysin ja Taysin kotisairaalan vakiasiakas. Moision koulun opettajat pohtivat myös Taysin tukemista, mutta heillä ei tällä hetkellä ollut voimassa olevaa keräystä.

Ehkä tempaisemme Tampereen hyväksi myöhemmin. Keskustellessamme tästä selvisi, että yllättävän monella opettajalla on jonkinlainen kytkös Helsingin lastenklinikalle. Tämä koskettaa monia. Eneakin on meidän koulun mittakaavassa hyvin poikkeuksellinen oppilas, eikä täällä ole vielä tällaista neitiä nähty, kertoo erityisopettaja Hanna Lehikoinen tempauksen lähtökohdista. 

Kesällä 2011i Enean terveys alkoi jälleen heikentyä.

– Enean huulet sinersivät, eikä hän jaksanut tehdä juuri mitään, Eeva Forsberg-Mikkonen kertaa.

Enealla on yli sata pehmolelua ja hän on varsinainen pehmofani. Joulun ykköstoive on kuitenkin Robinin uusin levy.

Enealla on yli sata pehmolelua ja hän on varsinainen pehmofani. Joulun ykköstoive on kuitenkin Robinin uusin levy.

Syksy kului Tampereella sairaalahoidossa. Tytöllä oli vuoroin keuhkokuumetta, vuoroin erilaisia tulehduksia. Erityisesti voimakas hapentarve kummastutti ja huolestutti vanhempia. Aluksi hapentarve laitettiin rasitusastman syyksi, mutta tammikuun 2012 alussa Enea joutui lasten teho-osastolle vaarallisen alhaisten hapetusarvojen vuoksi.

Syyksi selvisi keuhkojen oikovirtaus, jonka vuoksi keuhkot toimivat vain 70 prosenttisesti. Samalla Enean maksan havaittiin olevan kirroottinen. Näin ollen  maksansiirto, joka sappitieatresiaa sairastavalla olisi ennemmin tai myöhemmin edessä, tuli saman tien ajankohtaiseksi. Lääkärit pohtivat pitkään, voidaanko leikkausta tehdä tytölle, jolla on niin suuria ongelmia keuhkoissa. Leikkausta puoltavalle kannalle päädyttiin, vaikka se olisi vaativa ja ensimmäinen laatuaan Suomessa lapselle näin mittavalla keuhko-ongelmalla

Maaliskuun 25. päivä vuonna 2012 Enealle tehtiin maksansiirto Helsigin lastenklinikalla. Lastenklinikalle on keskitetty kaikki Suomessa lapsille tehtävät suuremmat operaatiot. Maksansiirto sujui hyvin ja kuukausi vierähti klinikalla toipuessa. Myös happiongelmat korjaantuivat leikkauksen myötä ja kesällä 2012 Enea ei enää tarvinnut lisähappea.

Heinäkuun lopulla aiemmin vaivanneet sappitietulehdukset alkoivat uudelleen, mutta reipas ekaluokkalainen suuntasi kouluun milloin kanyylin, lisähapen tai pyörätuolin kanssa. Enean lääkityksestä ja hoitotoimenpiteistä on koulussa huolehtinut hänen avustajansa Vuokko Lähteenmäki. Enealle on järjestetty kouluun myös paikka lepäilyyn, mutta sitä hän ei ole tarvinnut, nauravat opettajat Hanna Lehikoinen ja Kaija Tietäväinen.

Käsistään taitava kahdeksanvuotias aikoo valmistaa itsekin jotain myytävää Moision koulun myyjäisiin. Hänet saattaa löytää keskiviikkona myös myyntipöydän takaa.

Käsistään taitava kahdeksanvuotias aikoo valmistaa itsekin jotain myytävää Moision koulun myyjäisiin. Hänet saattaa löytää keskiviikkona myös myyntipöydän takaa.

Syyslukukauden lopussa huomattiin, että uuden maksan sappitiet ovat kokonaan tukossa. Enealle asennettiin sappitiedreeni, jonka kanssa hän kävi koulua lähes normaalisti. Dreenin kanssa piti kuitenkin olla hyvin varovainen, eikä Enea saanut esimerkiksi kaatua.

Tammikuussa 2013 hänelle tehtiin kaksi isoa leikkausta.

– Koko kevät rampattiin taas Helsingissä lastenklinikalla, Eeva Forsberg-Mikkonen kertoo.

Muutaman kuukausi leikkauksen jälkeen sappitiedreeni otettiin pois ja perhe huokaisi helpotuksesta. Kaikki näytti olevan taas kunnossa.

Ilo oli kuitenkin ennenaikainen, koska kesällä Enea alkoi saada pahoja sepsiksiä eli verenmyrkytyksiä. Niiden lopullinen syy selvisi elokuussa; sappitiet olivat jälleen täysin tukossa. Hän sai uudelleen sappitiedreenipussin, jolle avustaja-Vuokko askarteli kantokassin helpottamaan koulussakäyntiä.

Tässä vaiheessa oli selvää, että edessä on toinen maksansiirto ja lokakuun puolivälissä  Enea ja äiti matkasivat jälleen tutuksi tulleen tien lastenklinikalle. Leikkaus sujui suunnitellusti ja toipuminen on hyvässä vauhdissa.

Osasto muutti kesken toipumisen

Reissut Helsinkiin ovat pitkiä ja koettelevat koko perhettä. Viimeisimmällä reissulla Enean isä ja veljet Eemeli ja Eeli pääsivät viikonloppuisin tapaamaan siskoa ja äitiä, koska perhe pääsivät asumaan Ronald McDonald -taloon. Aina talossa ei kuitenkaan ole ollut tilaa ja Eelin vakikommentti äidilleen onkin paljon puhuva.

– Koska sinä äiti tulet taas käymään kotona?

Perhe päätti heti alussa, että äiti jää pois töistä ja lähtee Enean kanssa Helsinkiin. Kotiarkea pyörittivät isä ja mummi. Eeva Forsberg-Mikkoselle tämä on tarkoittanut  hyvin tiiviistä eloa sairaalasängyn vierellä ja ohjelmatoimistona toimimista.

Enea on ESBL-bakteerin kantaja, mikä tarkoittaa, että hän on käytännössä sidottu sairaalassa omaan huoneeseensa. Bakteerin tarttuminen muihin sairaisiin lapsiin halutaan estää varotoimenpiteillä. Äiti ja tytär kuluttivat sairaalassa aikaa pelaten, lukien ja televisiota katsellen. Käsityöt lempikouluaineekseen kertova

Hyvät kaverukset ja naapurit Enea ja Otso.

Hyvät kaverukset ja naapurit Enea ja Ahti Lehikoinen.

Enea opetteli myös yhdessä äidin kanssa virkkaamaan.

Kesken sairaalajakson lasten elinsiirto-osaston kunto havaittiin niin huonoksi, että koko osaston piti muuttaa toisaalle. Eeva Forsberg-Mikkonen kritisoi tapaa, jolla muutoksia tehtiin. Uudet järjestelyt eivät toimi, eikä henkilökuntaa ole kuunneltu.

– Päättäjät eivät tunne sairaalan arkea. Ratkaisujen seurauksia ei nähdä. Onneksi uuden lastensairaalan suunnitteluun haettiin mukaan myös vanhempia ja  hoitajia.

Nyt Enealla on edessä kontrollikäyntejä lastenklinikalla tasaisin väliajoin ja ensi vuoden alusta hän palaa jälleen 2A -luokan vahvuuteen. Sitä ennen on tulossa kuitenkin toinen tärkeä tapahtuma, nimittäin joulu. Joululahjatoiveet ovat Enealla jo selvillä.

– Robinin uusi levu ja Hugo-toimintakoira, kertoo Enea, joka tituleerraa itseään pehmofaniksi.

Niitä on kuulemma ainakin sata.

 

FAKTA

Uusi lastensairaala

Helsingin Lastenklinikan nykyiset, 1940-luvulta peräisin olevat tilat eivät vastaa enää tämän päivän tarpeita.

Uusi Lastensairaala 2017 -hankkeen tukiyhdistyksen tavoitteena on kerätä 30 miljoonaa euroa lahjoituksina yrityksiltä ja yksityisiltä henkilöiltä. Lahjoituksien avulla Helsinkiin nousee uusi, lasten erikoissairaanhoitoon keskittynyt huippuyksikkö vuoteen 2017 mennessä. 

Uusi lastensairaala tulee maksamaan n. 160 miljoonaa euroa.

Sairaalalle oli kerätty 22. marraskuuta mennessä 9 268 117 euroa.

tiedot: Uusi lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry

Sappitieatresia

Sappitieatresia eli sappiteiden puutos todetaan vuosittain Suomessa 2-5 lapsella.

Kehityshäiriön syytä ei tiedetä, mutta sairaus ei ole perinnöllinen.

Kaikille lapsille, joilla sappitieatresia todetaan, tehdään muutaman viikon ikäisenä niin sanottu Kasai-leikkaus, jossa sairaat ulkoiset sappitiet poistetaan kokonaan ja suolesta rakennetaan uusi sappitie.

Mikäli Kasai-leikkauksesta ei ole ollut apua, lapselle kehittyy maksakirroosi, jonka ainoa hoitokeino on maksansiirto yleensä alle vuoden ikäisenä.

Jos Kasai-leikkauksesta on saanut osittaisen avun, selviää ilman maksansiirtoa jopa aikuiseksi, mutta yleensä siirto joudutaan tekemään 2-15 vuoden iässä.

Sappitieatresia on yleisin syy lasten maksansiirtoihin Suomessa.

Onnistuneen elinsiirron jälkeen lapsi voi elää normaalia elämää ilman merkittäviä rajoituksia, mutta hylkimisen estävää lääkitystä tarvitaan loppu elämän ajan.

Tiedot: Munuais- ja maksaliitto

Yksi kommentti

Kommentoi

Sinun tulee olla kirjautunut kirjoittaaksesi kommentin.

Haluaisitko lukea artikkeleita enemmänkin?