Tampereen seudun autismiyhdistys TSAU ry on yhteistyössä muiden pirkanmaalaisten edunvalvontayhdistysten kanssa lähestynyt Pirkanmaan kuntia kannanotolla, joka koskee autismikirjon ja neurokirjon perheiden tarvitsemia kunnallisia sosiaalipalveluja. Neurokirjon diagnoosi tarkoittaa mm. autismikirjoa, aktiivisuuden- ja tarkkaavuuden häiriöitä (ADHD/ADD), Aspergerin oireyhtymää, Tourettea ja kielellisiä erityisvaikeuksia.
Kannanotto on lähetetty kaikkien Pirkanmaan 22 kunnan sosiaalipalveluista vastaavien lautakuntien jäsenille. Kannanotossa pyydetään kuntien luottamushenkilöitä avaamaan keskustelua kunnissa ja lautakunnissa siitä, toteutuuko neurokirjon perheiden palvelujen piiriin pääsy ja yhdenvertaisuus kunnissa.
Nykyisellään ilman kehitysvammadiagnoosia moni lapsi jää ilman tarvitsemiaan tukitoimia, vaikka vammaispalvelulaki mahdollistaa tuen myös heille, joilla ei kehitysvammadiagnoosia ole.
Toimintakykyrajoitteet ovat lain velvoittama peruste vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin. Toivomme, että päättäjät tulisivat tietoiseksi tästä kansalaisten yhdenvertaisuuden kyseenalaistavasta vakavasta ongelmasta.
Kunnan keskeinen terveydenhuoltolain velvoittama tehtävä on väestön terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen. Suomi on myös ratifioinut YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen (10.6.2016), jonka piiriin neurokirjolla olevat henkilöt kuuluvat.
Lasten ja perheiden jaksamista tulisi tukea. Neurokirjon, ns. nepsy-, diagnoosit tuovat mukanaan laajan oirekirjon ja erilaisia toimintakyvyn rajoitteita, joita ei tunnisteta/tunnusteta hoidollisesti yhtä raskaiksi kuin kehitysvammaisen toimintarajoitteita. Vanhemmat joutuvat kuitenkin näiden toimintakykyrajoitteiden vuoksi usein jopa jättämään työnsä tai opiskelunsa kesken, ja joutuvat taloudellisiin vaikeuksiin, koska lasten hoito jää pahimmassa tapauksessa kokonaan vanhemman vastuulle.
Oikeus omaishoitoon tulisi laajentaa koskemaan myös neurokirjon perheitä. Riittävillä ja varhaisilla tukitoimilla voitaisiin ehkäistä monia ongelmia. Riittävien tukitoimien puute johtaa nykyisin nepsy-lapsien kohdalla valitettavan usein lastensuojelun asiakkuuteen, ja sitä kautta myös sijaishuollon toimenpiteisiin ja huostaanottoihin.
Sijaishuollon kustannukset ovat STM:n sijaishuollon uudistamisen raportin mukaan kasvaneet räjähdysmäisesti ollen 881 miljoonaa euroa vuonna 2018. Sijoitusten hyödyllisyyttä tai vaikuttavuutta ei nepsy-lasten osalta ole osoitettavissa. Sijaishuollon toimenpiteet ovat taloudellisesti aivan liian raskaita ja kalliita kunnan taloudelle, puhumattakaan niiden inhimillisestä kärsimyksestä perheille.
Neurokirjon diagnoosin saaneita lapsia voidaan nykyisin kuntouttaa oikea-aikaisilla tukitoimilla menestyksekkäästi. Riittävät, oikein kohdennetut ja varhaisen vaiheen tukitoimet mahdollistavat monille nepsy-lapsille koulunkäynnin, ammattiin kouluttautumisen, ja etenemisen myös työelämään. Ilman tukitoimia ja kuntoutusta näitä tuloksia ei synny.
Laki velvoittaa kuntia järjestämään neurokirjon henkilölle hänen tarvitsemansa tuen. Jos kunta evää palvelut, miten kansalaisten yhdenvertaisuus toteutuu?
Me allekirjoittaneet edunvalvontayhdistykset teemme laajasti vaikuttamistyötä neurokirjon perheiden oikeuksien parissa ja levitämme tietoisuutta aihepiiristä. Kannustamme kuntia olemaan yhteydessä edunvalvontayhdistyksiin, ja annamme mielellämme lisätietoa ja/tai tarjoamme koulutusta kuntien henkilöstölle.
Tampereen seudun autismiyhdistys TSAU ry
Pirkanmaan Omaishoitajat Ry / OPASTE
Kielipolku SLI Ry
Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry
Kehitysvammaisten palvelusäätiö
