”Elämä ei lopu kehitysvammaisen lapsen syntymään”

29-vuotias Tiina Pehu heiluttaa helistintä, ja hänen suunsa vetäytyy hymyyn. Hän on elämäänsä tyytyväinen nainen, joka pitää helistimen lisäksi kovasti myös ulkoilusta.

Tiina on täysin autettava vaikeasti kehitysvammainen. Äiti Pirjo Pehu kertoo, että kehitysvammaisen tyttären saaminen oli aluksi järkytys. Vanhemmilla ei ollut aikaisempaa kokemusta erityislapsista.

– Shokki meni kuitenkin ohi aika nopeasti. Pikkulapsiaika oli Tiinan kanssa samanlaista kuin lasten kanssa yleensäkin on.

Nyt 28-vuotiaan Kallen syntyminen keskiasteisesti kehitysvammaisena oli sekin melkoinen paukku. Pehujen lasten kehitysvammaisuuden aiheuttaa perinnöllinen 1.ja 5. kromosomin uudelleen järjestäytyminen.

Pirjo Pehu on kuitenkin positiivinen ihminen, joka ottaa elämän sellaisena kuin se tulee. Hän on kiitollinen siitä, että on pystynyt hoitamaan lapsiaan kotona Kelan maksamalla omaishoidon tuella. Perhe asuu tällä hetkellä Hauralassa Lempäälässä.

Sekä Kalle että Tiina kävivät aikoinaan erityiskoulun, jossa harjoiteltiin erilaisia taitoja oppilaiden kykyjen mukaan. Vaikeasti vammaisen Tiinan kanssa keskityttiin perusasioihin kuten syömisen harjoittamiseen. Hän ei osaa pureskella ruokaansa, joten aterioiden tarvitsee olla sosemaisia.

– Tiina on ollut siinä mielessä helppo lapsi, että hän ei ole ikinä päässyt karkureissuille. Konttaamaan hän oppi kolmevuotiaana. Se on yksi niistä hetkistä, jotka ovat jääneet ikuisesti mieleen, Pirjo Pehu hymyilee.

Kuin lasta hoitaisi

Kalle muutti kuusi vuotta sitten asumaan tukea tarvitseville tarkoitettuun Pesäpuuhun ja on viihtynyt siellä äitinsä mukaan hyvin. Tiina asuu vielä kotona, mutta hänenkin muuttoaan Pesäpuuhun suunnitellaan, kunhan sieltä vapautuu paikka.

Tällä hetkellä hän viettää arkipäivisin kuusi tuntia Pesäpuun päivätoiminnassa. Tiinalla on siellä avustaja, jonka laki takaa vammaiselle.

Kunta maksaa avustajan palkan, ja Pirjo Pehu kiittelee sitä, että he saivat Tiinalle mahtavan henkilön avuksi.

Tiinan hoitaminen on vaipanvaihtoineen ja syöttämisineen pitkälti samanlaista kuin pienen lapsen hoitaminen. Hän ei kuitenkaan kiukuttele vaan on helppo hoidettava. Yksin häntä ei silti voi juuri jättää, sillä lääkityksestä huolimatta hän saa pieniä epilepsiakohtauksia lähes päivittäin.

Laki takaa omaishoitajille yhden vapaan viikonlopun kuukaudessa, mutta Tiinalle on myönnetty hoitoviikonloppu kolmen viikon välein. Tuolloin hän menee hoitoon Tulppaanikotiin Tampereelle. Reissut ovat hänellekin vaihtelua arkeen.

– Jätän Tiinan hyvillä mielin hoitoon tuttuun paikkaan. Luotan siihen, että sieltä otetaan yhteyttä, jos jotain ongelmia tulee.

Lisäksi kunta kustantaa vuodessa yhden viiden päivän pituisen leirin.

Hyvää perhe-elämää

– Meillä on Tiinan kanssa aika helppoa, koska hän ei pääse liikkumaan itsenäisesti. On sellaisiakin erityislapsia, jotka ovat vilkkaita ja joita ei voi jättää yksin hetkeksikään. Omaishoitajat ovat silloin tosi tiukoilla.

Sekin helpottaa Tiinan kanssa, että hän ei itse ymmärrä omaa tilaansa vaan on kaikkeen tyytyväinen.

– Jotkut kehitysvammaiset surevat omaa tilaansa, Pirjo Pehu huomauttaa.

Vaikka hän on ollut kotona hoitamassa lapsiaan kohta kolmekymmentä vuotta, hän ei ole jäänyt neljän seinän sisälle.

– Kuulun ensitukiryhmään, joka käy vanhempien tukena, kun heille on syntynyt kehitysvammainen lapsi. Toimin myös esimerkiksi kehitysvammayhdistyksessä ja olen ollut kunnan vammaisneuvoston jäsen yli kymmenen vuoden ajan.

Pehu kuvailee perheen elävän tavallista perhe-elämää pienillä ja vähän isommillakin erityismausteilla höystettynä. Jos jotain negatiivista pitää keksiä, niin kahden lapsen äiti pohtii sitä, kuinka erityislasten vanhempana joutuu luopumaan elämään yleensä kuuluvista asioista. Hänen lapsensa eivät koskaan valmistu ammattiin, mene naimisiin tai saa lapsia.

Pirjo Pehun elämässä on juuri alkanut uusi elämänvaihe. Hän aloitti hoiva-avustajan opinnot monimuoto-opiskeluna. Kunhan Tiina muuttaa Pesäpuuhun, hänen äitinsä toivoo voivansa työskennellä jonkun kotona asuvan vammaisen apuna.